NGO 專題：Lifewire 護．聯網
「Lifewire 護．聯網」成立於2014年，為香港首間為罕見病兒童籌款的網上群眾募資平台，除了透過舉辦大型籌款活動，如「愛跑」慈善跑、慈善攝影拍賣展、慈善管弦樂演奏會等，為患病兒童籌款。除此之外，亦歡迎社會上各界人士在眾籌平台自創籌募活動。
「Lifewire 護．聯網」在今年6月在中環大會堂舉辦了「弦．愛」慈善演奏會。我們太平山會友張航溢 Cory 在 「Lifewire 護．聯網」工作，Cory 亦邀請了會友們到場觀賞演奏會。演奏會為觀眾帶來充滿藝術性的管弦樂表演，同時為罕見病病童籌款。
創辦人及董事彭一邦博士工程師太平紳士在慈善演奏會後向我們分享，他說道最初組織最初只是在網上發起眾籌活動，後來規模卻越做越大。彭博士表示很慶幸能夠幫助患病小童，自己也能夠從小童身上學習不能放棄的精神。除了籌款直接幫助患病兒童外，彭博士也希望提升一般市民大眾對罕見病的認知，讓患罕見病的家長有更多支持，組織也會鼓勵支持者及患病兒童及家長一同出席各活動，大家一同分享快樂。
以下為 Cory 在「Lifewire 護．聯網」工作的一番感受
「聚暖承家．家繫太平」一句窩心而熱血的口號把我帶進了太平山青商這大家庭，慶幸能遇到一郡「奮青」抱著共同信念去服務社會。然而作為一位手腳健全的青年人，看著一郡小孩在苦受著罕見病蹂躪，實感無奈。稚子何辜，在本應享受無憂童年的青春年華卻面對著無法治癒的罕見病。無論是病童或家人只能無助的承受著疼痛、擔憂，甚或離別。「有病沒錢治」的個案比比皆是，因未納入藥物名冊資助，數以百萬元起跳的藥費常人實是無法負擔。更多的是「有病沒法治」，或是未能確診病因，或是根本無藥可治。
慶幸機緣巧合下透過自身在NGO的工作而接觸到攝影，從市場推廣工作到兼顧拍攝訪問，反倒拍出了更深刻的情感，也多了一個服務病童的崗位。每次採訪拍攝一個新個案，都發掘了一則被社會遺忘的感人故事。記得曾有一位女孩，有著橫溢的繪畫天份。即使半腳踏進鬼門關，醫生也打算放棄時，躺在床上的她卻道：「媽媽，你唔好放棄我，就算只係得返一隻眼郁得，我都想繼續生存落去。」堅強的意志令她活下來，但卻失去活動能力而要與輪椅相伴終身。然而，即使要使用吊機把她吊至床上才可進行物理治療，她未曾言棄，堅持以無力的小手一筆一筆的在畫板上刻劃著秀麗的線條。我漸漸發現，幫助病童的同時，其實他們樂觀的精神及堅毅的勇氣反是為自己帶來反思和鼓勵。遇上失意和挫折？「So What，其實落雨又有咩好怕喎！」
對於每位罕病患者而言，被人歧視常有發生。「阻住晒！坐輪椅大晒咩！」奇怪般的眼神以及一句句的冷言冷語如箭般插進他們心坎。社會大眾很多都對罕見病不了解、不諒解。所以除了金錢上的援助，社會大眾的關注、關愛和接納更能暖入他們心扉。那怕只是參與義工活動，每句「加油」，都是他們堅持下去的動力！作為青商一員，希望能透過此平台向大家介紹這郡被遺忘的小眾，令大家認識更多罕見病，讓我們也在病童抗病路上留下足印。其實，他們並不孤單！
罕見病個案 - 肌萎小勇士：多得你擁抱
簡單一句「媽媽，我愛你」，你我也許因怕尷尬而難以啟齒；但對陳梓鍵的父母而言，他們卻是「聽一次，少一次」......
剛出生的梓鍵與一般小朋友無異，還非常精靈，誰料半歲時的一場肚瀉、一份確診報告，令一家陷入絕望深淵。「檢查到佢肝酵素比正常高好多，一度仲誤以為肝炎。」徘徊於肝科、檢驗科、腦神經科，都未能查出病因；且因他年紀小，未能以針刺入肌肉內檢查，亦未能在當地作DNA檢驗。輾轉返港到急症室重新檢驗，一歲半時終確診杜興氏肌肉營養不良症。「喺屋企攬住梓鍵喊咗一場，之後話畀自己聽，要努力珍惜同佢一齊相處嘅時間。」
這病發率有五千分之一的罕見病，無藥可治，肌肉會逐漸萎縮壞死，不只影響患者的活動能力，更會影響心肺功能，嚴重起來更要依靠呼吸機。「醫生都講到小學五、六年班可能會行唔到，小朋友嘅平均年齡就係18歲，自己係好接受唔到！」還記得去年認識梓鍵時，他仍能走路，事隔不足一年，他已退化得全靠輪椅代步。出入門口上輪椅，梓鍵雙手都不夠力撐起，每次只能伸出雙手要媽媽抱起。「照顧上比較辛苦，自佢行唔到後，感受到寸步難行，有時一兩級就要行多十幾廿分鐘。」之前仍能到公園玩滑梯，或到他最愛的沙灘，現今全都不行；因着很多地方傷健設施不足，每次出門都打仗般「大陣仗」。
雙手無力，汽水也拿不起；遑論簡單的日常生活自理，「我想斟水嗰時，唔夠力拎起個水煲。」雙腳無力，一但坐下就不能自行站起來，「返屋企沙發想過去第二邊我趴喺地下，再爬入去…」，「照顧佢係挑戰！」日常生活令媽媽吃不消，「我哋住嘅地方唔係設計俾傷殘人士，沖涼或者佢想去廚房煮下嘢食都做唔到，樣樣嘢都要幫佢去做。」看着兒女長大本是父母最大的盼望，但隨著梓鍵的成長，卻讓媽媽擔心；「每次抱完佢後都大汗淋漓，我都好辛苦，舒一口大氣，究竟自己體力同意志仲可支撐幾耐？佢個變化會係點？我哋掌握唔到，唔知佢個變化自己承受到幾多。」
縱然醫生指暫時並無藥物可醫治，他們仍緊抓每一個接受治療的機會。踩單車、電動輪椅、水療，眼見通通都未對梓鍵的病情有顯著幫助。苦無對策下，即使明知服食類固醇會影響血壓、引致血糖增高，更會令食慾增加致肥胖……等數不出的副作用，只求爭取讓他恢復多一點力。更奔波中港兩地接受不同的中醫治療。接受針灸很是痛；服用中藥很是苦，小伙子只憑一顆堅毅的心，咬緊牙關撐下去。「為咗醫好個病，要堅持，堅持落去，咁就可以舒服啲。」
成長之路走得比別人迂迴，媽媽並未讓梓鍵恃寵生嬌。在日常生活中，一些看似簡單的自理對梓鍵亦是挑戰，有時亦會選擇放棄，直接依賴媽媽。但媽媽深知不能讓兒子養成依賴習慣，亦會先以一句「你做得到！」鼓勵他先嘗試自行解決問題，若然不行則再引導。有時無法站起來，梓鍵亦難免會氣餒，這時他耳邊總會一句「嘗試吓大力小小啦！」也許正因父母的教導，令梓鍵比一般小孩堅強，既痛又苦亦能挺過每場駭浪。罕見病令梓鍵變得與同伴有所不同，但媽媽反而藉此讓他從中學習平等。一些同伴間的無意之舉或會牽動他的小小心靈，簡單至與幼稚園同學玩時，因別人跑得快而不等他亦會感到不快。「雖然你行得唔比人哋快，但你同其他小朋友係一樣，無話因為你行唔到而讓你」看似是對兒子的一句教訓，卻是對他的一份肯定，他，也是一個與同伴無異的小孩。「我會話比佢聽大家都係平等，個思想唔好係，因為我咁樣，人地就要比多啲機會我或者讓我多啲。其實大家係公平嘅！」
媽媽對梓鍵的稱讚「佢係好識關心同體貼人」，進餐時，梓鍵非但沒有「撓埋雙手等開飯」，更主動分派餐具、為大家倒水等，絲毫沒有因為自己的病而覺得別人照顧自己是理所當然。但要數到最觸動媽媽心靈的，莫過於在她生病時兒子的一件趣事。「印象最深刻係有一次我好唔舒服，去完街返嚟我就發覺發燒，當時佢好細個，但佢都扭咗條毛巾畀我敷，趁我喺房又攞個地拖拖左咗個地，我個嗰晚起身仲好唔舒服，醒左就諗，個仔做咩仲唔嚟訓覺，仲想質問佢，出嚟見到佢拖咗個地，雖然全部都係水。」談起這段溫馨而的回憶，媽媽面上泛起了甜絲絲的笑容。「好開心，咁細個識錫自己又幫做家務，同佢有時見我做野辛苦，會攬我錫我，又話媽咪，辛苦你呀，有時煮飯佢又會話。多謝你呀媽咪，多謝你咁辛苦照顧我煮飯比我食呀。」切身的體諒，窩心的說話，就成了一家人步過陰霾的動力。正當很多家長都對自己的子女「偃苗助長」時，梓鍵媽媽的心願卻顯得很簡單。「唔係希望佢要有幾多個A，只係希望佢學到點勇敢面對個病，學到樂觀，做到自己想做既野，又幫到有需要既人」
也許是因着病的關係，令媽媽更珍惜讓愛兒享受美好的青春時光。不但對梓鍵的成績沒太大要求，反倒希望自己能盡快考到駕駛執照，方便帶着梓鍵到處玩。除此之外亦培養得愛兒興趣多多，「煮嘢食」、乒乓球、砌lego等都能令他忘形的玩一個下午。你可能更看不出他是位「舞林高手」，即使不能隨音樂擺動全身，他仍熱愛跳輪舞。或許表演時沒有五光十色的燈光，或許沒有華麗的舞台。但他卻非常享受跳輪椅舞的時刻。「舞台可以表達到我心情，人地知道我係咩人嘅心情。」盡情投入音樂，令他跳得比舞者更顯激情，絕不比他們遜色。開朗健談的他更說想當一名「Youtuber」，與網友分享日常生活！
不過最令梓鍵感到自豪的則是自己與其他人無異，「我坐輪椅，但都做到好多嘢！」病患不但沒有磨蝕他的意志，反倒令他學會珍惜時間，亦勇於挑戰，實現自己的夢想。而媽媽亦希望透過為梓鍵的上的一課生命教育，傳播予更多人。幼子無知，不明為何母親會以淚洗面，但藉著彼此相擁，還是為對方帶來溫暖及支持。小小年紀已經歷了許多磨難，就讀幼稚園時更因較少說話而一度被評估中心評為自閉症，「當時醫生同我地講，話唔好以為自閉好大件事，話自閉好廣泛。」
在人前的梓鍵非常健談，很難想像他小時曾因少說話而被人排斥，令他不能順利就讀全日制幼稚園。幸而轉到新幼稚園後遇到很好的老師及校長，提供了很多的幫助和訓練。令他升讀小學後更明顯開朗，願意跟陌生人對話。經再次檢查後確定他不屬於自閉，這才令媽媽短短鬆一口氣。然而隨著梓鍵每天長大，媽媽肩上的負擔亦愈見沉重。路縱難行，作為媽媽也不離不棄，遇到面對唔到既時候，就會找同路人/可信任的朋友、社工傾談輔導一番，一家人就是如此撐了過來。
罕病小知識 - 甚麼是「杜興氏肌肉營養不良症」？
- 發病率五千分之一，約六成與遺傳有關，患者全是男性。
- 失去某種細胞，引致肌肉病變。
- 令心臟肌肉引起變化導致心肌病。
- 肌肉無力，關節出現畸形，影響心肺功能。
- 嚴重可發生心律不整、心臟衰竭等病症。
有關梓鍵的片段，可瀏覽： https://bit.ly/2DPWHbe
文：會員 黃洪銓、準會員 張航溢
NGO：Lifewire 護．聯網
網址：www.lifewire.hk
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July 1, 2019
